Päiperlek kämpfen: epidermolysis bullosa

Epidermolysis bullosa (EB), oder, wéi et genannt gëtt, Päiperlek kämpfen - dat ass e ganz seelen ierflecher Stéierungen. Dës Kanner gi Kanner mat Päiperleken genannt. Wann dës Numm Iech e puer interessant Associatiounen si mussen, ass d'Krankheet selwer net aesthetically lackeleg. An Tatsaach, Patienten mat epidermolysis bullosa hirem ganze Liewen an engem deet Strof verbréngen. D'Ursaach - hir Haut, fragil wéi Päiperlek Säite gesinn.

Leider der Krankheet ass "Päiperlek kämpfen" kann net oofgewesch ginn. Well et ass zudéifst vun der genetesch Niveau Ënnerbewosstsinn. Esou Kanner brauchen allergréisste: komplett mëll Ëmwelt, Kleeder a Schong. An Russland, dat incurable Krankheet net och an der Lëscht vun de meescht rare Krankheeten abegraff. Mä et ass e spezielle Fong Kanner Butterfly ze hëllefen "Bella."

All Joer vill Geld ass fir de Fonds Erléis, fir iergendwéi Kanner hëllefen, déi eng Krankheet "Päiperlek kämpfen" hunn. Photoen vun Patiente kann an dësem Artikel, an an der wëssenschaftlecher Literatur medezinesch gesi ginn. Allerdéngs huet Informatiounen iwwert epidermolysis bullosa net adäquate Verdeelung an Russland an Direktiven ugeet Länner dobäi.

Krankheet "Päiperlek kämpfen" ass un der Allgemengheet net bekannt. Puer souguer seng komplizéiert Numm eenzel kann - epidermolysis bullosa. Allerdéngs hunn dës Kanner all iwwer Russland a Direktiven ugeet Länner. Jiddereng vun den Patienten mat der selwechter Problem: lokal Dokteren wëssen net, wéi se do, ass d'Diagnos "ronn", an net ëmmer trei zu der Zorte vun der Krankheet. An heiansdo verstoppen seng Mamm och dës Kanner, déi wéinst Messstänn ëm hire Doud féiert.

Päiperlek Syndrom ass vum Optrëtt vun der mënschlecher Haut z'erspueren Bubble charakteriséiert. Jee no der Bubbles sinn déi folgend Zorte vu Epidermolysis Bullosa (EB):

1. Einfach. Et ass op der ieweschter Beräicher vun der Haut gemaach. Der Haut thickens op der Handfläch an Fousssuel vun de Féiss. Bubbles kann och am Mond gemaach ginn.
2. Grenz. Et schéngt op der dermal-epidermal Échangeur. Am schwéieren Krankheet Bubbles kann op de Mauere vun der esophagus, intestines an genitourinary TRACT erschéngen.
3. Dystrophic. Bubbles schéngen op de Knéien, Hänn, Ielenbéi, Panz, kann de esophagus betreffen, verursaache Problemer vu Wuesstem an Ernährung. Dësen Typ ass och duerch eng Fusioun vun Fangeren an paréiert charakteriséiert.

Kämpfen Päiperlek - d'Resultat vun Messstänn Équipe vun der Protein an der Haut, oder seng Verontreiung. Och opgrond vun der Krankheet kann ee spontan ginn Gene stattfannen.

Um Gebuert, rutschen d'Haut vun engem krank Kand wéi d'Haut vun enger Schlaang. Natierlech, bewierkt dëst e Schock Reaktioun vun der Mamm. Vill Dréck einfach fir krank Kanner ass nach am Congé Ward. Mä d'Chance vun Iwwerliewe vum Kand mat der bullosa Krankheet epidermolysis an doheem Kanner d'ass quasi null. Meeschter um Kanner bei déi falsch ëm gestuerwen. No all, brauch dës Kanner packen ganz virsiichteg ze.

De stäerkste schwiereger Period vun Patienten - dat ass am Alter bis zu 3 Joer. No, mat Recht ëm, coarsens Haut. Eng kleng Kanner, wou versicht all CDTUB Knéien an Hänn ze schlidderen. Haut Mann ass an peels ugefaangen, dauernd schwéieren Péng. Esou Kanner kann Hänn wéi eng gewéinlech Persoun net souguer dréihnen. Mat wuessen an, léieren se sech lues a lues ze schützen. Am Alter vun 3 Joer vum Liewen gëtt méi einfach.

Allerdéngs Patienten mat engem schwéieren Form vun Epidermolysis Bullosa erliewen Dag schwéieren Péng an Jucken, wat net och antihistamines hëllefe wäerten. Zousätzlech, muss all dräi Deeg, si déi néideg an ustrengend dressings iwwerliewt. Dës Kanner, wéi all aner pluralistesch, sinn speziell. Si hunn schéinen Aen, wahrscheinlech aus deem firchterlech Péng, mir net verstoen kann.